Lezingen en Sessies

Nationale MS Dag 2021 | Samen sterker tegen MS


Laat je tijdens de Nationale MS Dag op zondag 7 november informeren over alle actuele informatie over MS in het NBC te Nieuwegein. Kies uit informatieve en inspirerende sessies , bezoek het informatieplein en ontmoet andere mensen met MS.

Omdat we de dan geldende coronamaatregelen nog niet weten delen we het definitieve programma later, maar hieronder kun je wel vast meer lezen over de sessies. Zodra het programma definitief is, sturen we je een mail waarmee je je sessies kunt kiezen voor de dag zelf.

Nieuwe medicatie en behandelmethoden
dr. Michel Bos – neuroloog St. Anna Ziekenhuis Geldrop
Benieuwd naar de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van medicatie en behandelmethoden bij MS? Neuroloog dr. Michel Bos geeft een update van de meest actuele ontwikkelingen. Veel van wat dr. Bos gaat vertellen is nog niet bekend. De informatie komt namelijk vers van de pers van het grootste congres wereldwijd op het gebied van MS: ECTRIMS.


MS en digitalisering in de zorg
dr. Esther Zeinstra - neuroloog Isala lokatie Meppel
Sonja Cloosterman - PhD & Pim van Oirschot - PhD Orikami
Maja Visser - initiatiefnemer en directeur Better Today
Kim Meijer – PhD - Medical Lead & Levie Hofstee - Founder Neurocast
Biogen
De zorg is continu in ontwikkeling en we staan voor grote uitdagingen om de zorg toekomstbestendig te maken. De inzet van doelmatige digitale zorg kan bijvoorbeeld bijdragen aan vroege opsporing van ziekteactiviteit, gepersonaliseerde zorg en zelfmanagement bij MS. Tijdens deze sessie komen verschillende onderzoekers en aanbieders van apps aan het woord over het effect van digitale zelfmonitoring op de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg bij MS.

MS en slaapproblemen
prof. dr. Renger F. Witkamp - hoogleraar voeding en gezondheid Wageningen Universiteit
Rusteloze benen, niet kunnen slapen of juist overmatige slaapbehoefte. Zo’n 54 tot 75 procent van de mensen met MS kampt met één of meerdere slaapstoornissen. Vooral als de slaapproblemen langdurig zijn, kan dit zorgen voor vermindering van kwaliteit van leven. De spreker legt uit wat slaapstoornissen zijn en vertelt wat je zelf kunt doen om een slaapstoornis te voorkomen en behandelen.

CBD-olie lijkt een positief effect te hebben op nachtrust, maar dit is tot nu toe nog niet goed wetenschappelijk onderzocht. Hoogleraar voeding en gezondheid Renger Witkamp vertelt over het onderzoek naar het effect van CBD-olie op slaapkwaliteit dat eind dit jaar start.

Blaas- en darmproblemen bij MS
Onderzoek wijst uit dat meer dan 70 procent van de mensen met MS te maken krijgt met blaasproblemen en iets meer dan de helft met darmproblemen. Het is een thema waar vaak nog een taboe op rust; mensen laten hun leven leiden door de gang naar het toilet. Terwijl je weer regie over je eigen leven kunt krijgen door het probleem aan te pakken en te zoeken naar een oplossing. Dat is dan ook het doel van sessie: de diverse problemen inzichtelijk maken en handvatten bieden op weg naar een oplossing.

Progressieve MS: behandelen of niet?

dr. Joost Smolders - neuroloog en hoofd MS centrum ErasMS
Een gedeelte van de mensen met multiple sclerosis (MS) start vanaf eerste klachten met progressieve zieke, of ontwikkelt dit later in het beloop De onderliggende oorzaak van deze progressie blijft mysterieus. Spelen ontstekingen een rol, of niet? Is het starten met een ziektemodulerende behandeling een goed idee en hoe ziet die besluitvorming er dan uit? En wat gaat het SPIN-P onderzoek, het eerste grote onderzoek in Nederland onder PPMS-patiënten, ons hierover leren? Dr. Joost Smolders bespreek in deze sessie al deze onderwerpen.

Behandeling van MS: wanneer vroegtijdig behandelen en wanneer veilig stoppen?
dr. Eva Strijbis - neuroloog MS Centrum Amsterdam
De afgelopen jaren is het aantal beschikbare middelen voor Relapsing Remitting MS enorm gegroeid. Deze middelen kunnen de ziekte niet langer alleen remmen maar ook daadwerkelijk stil leggen. Ze kunnen echter ook ernstige bijwerkingen hebben. Er wordt steeds vroeger en agressiever behandeld, soms zelfs voordat de definitieve diagnose is gesteld. Welk middel kies je voor welke patiënt en wanneer kun je het beste starten met behandelen?

Er zijn ook MS-patiënten die al jarenlang stabiel zijn, waarbij na lange ziekteduur de ontstekingsactiviteit langzaam uitdooft en waarvoor dit soort behandelingen niet meer effectief is. Wanneer levert de behandeling met ziekte-modulerende middelen geen winst meer op en kan deze veilig worden gestopt? Dr. Eva Strijbis heeft onlangs in het gerenommeerde tijdschrift JAMA of Neurology over dit onderwerp gepubliceerd en geeft antwoord op deze prangende vragen.

MS en leefstijl: wat kun je zelf doen?
dr. Brigit de Jong - neuroloog MS Centrum Amsterdam
Barbara Kerstens - programma directeur Voeding Leeft
Een gezonde leefstijl heeft mogelijk een gunstig effect op MS-klachten. Maar wat werkt het beste bij MS en hoe pak je dat aan? Het MS-leefstijlprogramma, een samenwerking van Voeding Leeft en het Nationaal MS Fonds, biedt intensieve begeleiding en handvatten om je leefstijl aan te passen. Het programma richt zich op voeding, slapen, bewegen en ontspannen.

Dr. Brigit de Jong onderzoekt met de LIMS-studie of het effect van het MS-leefstijlprogramma wetenschappelijk bewezen kan worden. Zij vertelt in deze sessie hoe dit onderzoek wordt uitgevoerd, wat er wordt gemeten en wat de onderzoekers hopen aan te tonen. Vervolgens geeft Barbara Kerstens handige tips waar je zelf mee aan de slag kunt gaan..

MS en het effect op je naasten
Melloney Schenk en Irene van Bentem – psycholoog en geestelijk verzorger Stichting Nieuw Unicum
Mantelzorgers spelen een cruciale rol in de ondersteuning van mensen met MS. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau blijkt dat mantelzorgers zich vaak overbelast voelen. De karakteristieke kenmerken van MS, zoals het progressieve karakter, het grillige en onvoorspelbare verloop, de aanwezigheid van cognitieve problematiek en het feit dat het mensen treft in de bloei van hun leven, maken de mantelzorg voor mensen met MS uitzonderlijk zwaar. Tegelijkertijd kunnen mantelzorgers ook positieve ervaringen hebben. Zij halen er bv voldoening uit of merken dat de relatie zich verdiept. Maar gemakkelijk is mantelzorger zijn voor een naaste met MS eigenlijk nooit.

Melloney Schenk en Irene van Bentem vertellen over de impact van MS op naasten en geven een toelichting op de mantelzorgtraining van Stichting Nieuw Unicum.

Hoe ga je om met pijn bij MS?
Prof. dr. C. Paul van Wilgen - Transcare
Weefselpijn, neuropatische pijn of gemengde pijn. Met MS kan pijn een groot deel uitmaken van je dag. Prof. dr. C. Paul van Wilgen legt in deze sessie de veelzijdigheid van pijn bij MS uit en geeft tips. Hoe werkt pijn en wat kun je er tegen doen? Welke invloed heeft je gemoedstoestand op de pijn? Heeft je leefstijl nog invloed? Welke medicatie kan helpen? Je hoort er meer over tijdens deze sessie!

Speciaal voor jongeren
Ben jij tussen de 18 jaar en 34 jaar oud? Houd dan onze Facebook een Instagram in de gaten voor een uniek programma special voor jou!

Reserveer vast jouw plekje en meld je aan via het registratieformulier.